Fonte: G1
Foto: Arquivo pessoal da família
O morador de Três Lagoas, Bernardo, tem apenas 7 meses de vida, mas já protagoniza uma história de luta e superação. Ele foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), mas graças ao remédio Zolgensma, conhecido por ser “o mais caro do mundo”, com valor estipulado em R$ 11 milhões, vem apresentando significativas melhoras.
Em entrevista ao G1, a mãe de Bernardo relatou o seu sentimento e o que deseja para seu filho. “A sensação é de dever cumprido por ter conseguido o remédio, quero que ele seja uma criança feliz”. Após quase um mês do bebê tomar a dose do medicamento, a criança mexe os braços e pernas, conforme a mãe, a enfermeira Camila Mariela Cattanio, de 37 anos.
“Fizemos tudo o que podíamos fazer pelo nosso filho e deu certo. O desenvolvimento dele ainda é lento, mas já temos alguns movimentos dos braços e pernas, o que é uma grande evolução. Quero que ele seja uma criança feliz e tenha a família dele. Ele realiza acompanhamento com diversos profissionais como fisioterapia e fonoaudiologia”, disse Camila Cattanio.
Bernardo foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) logo após o nascimento, e atualmente realiza fisioterapia e mais tratamentos para seu desenvolvimento. A mãe do menino precisou se afastar do trabalho para acompanhar os atendimentos, e hoje celebra as conquistas do bebê, que teve a torcida e oração de milhares de pessoas.
“Ele faz fisioterapia todos os dias, fonoaudiologia duas vezes por semana e vai começar a terapia ocupacional, é uma rotina intensa para a melhora dele. Hoje eu faço todos os cuidados, estou afastada do trabalho e espero que ele tenha um futuro normal. Agradeço que milhares de pessoas rezaram pela melhora dele”, destacou.
Vitória da família
Bernardo foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, o menino antes recebia apenas uma dose de outro remédio que “estaciona” a doença, em Três Lagoas, na região leste do estado. Só que uma decisão da Justiça Federal garantiu a ele a compra do Zolgensma, que custa mais de R$ 9 milhões.
No Brasil, o registro do medicamento, conhecido como “o mais caro do mundo” e que custa US$ 2,1 milhões – cerca de R$ 11 milhões por paciente incluindo o imposto – ocorreu em agosto de 2020, pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
A mãe dele conta que ficou sabendo da doença genética rara e que pode ser letal para crianças de pouca idade, logo após o nascimento do menino. Desde então, ela recorreu à Justiça para a compra do medicamento. Enquanto isso, ele recebia o fármaco Spinraza, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que é um tratamento alternativo e sem promessa de cura da doença.
No dia 9 de setembro deste ano, a primeira vara federal de Andradina deu parecer favorável e mãe e o pai, o funcionário público Alexandre Aparecido Martins, de 40 anos, ressaltaram que já aguardavam “a vitória” e a “notícia não poderia ser melhor”, no mês em que Bernardo completa sete meses de vida.
A AME Tipo 1, variação mais grave das três existentes. Em resumo, a doença afeta uma proteína que, modificada, provoca a morte dos neurônios motores localizados na medula e que controlam os movimentos musculares de todo o corpo. Sem essa função, a criança não consegue sustentar a própria cabeça, braços e pernas.
Até mesmo o ato de respirar é afetado por conta da enfermidade. Sem movimentação, o tecido muscular perde o tônus, vai enfraquecendo e atrofiando por falta de estímulos. A AME afeta 1 em cada 10 mil nascidos vivos e é o principal fator genético de mortes em bebês.
